viernes, marzo 21, 2008

Las madres especiales para niños especiales

Qué tienen de especial las madres de niños especiales? En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera, terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho. Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo... Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, zumo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa... Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden". Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido. Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad. Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

26 comentarios:

Patricia Biele dijo...

Prof. Alejandra queria felicitarla por su radio y por su espacio en la pàgina

Anónimo dijo...

Hola
Saludos de Pascuas y bendiciones para la audiencia.
JBC

Angela de San Telmo dijo...

Estimada Prof. Fortunato la quería felicitar por su emprendimiento y dedicación a todo lo referente a las capacidades diferentes y su inclusión en la sociedad.

Erica de Lanús dijo...

Prof Ale: quería agradecerle y felicitarla por la nota publicada.El tema sobre la diversidad es de sumo interes en el ámbito que me desempeño.Siga adelante.

Juan de la Boca dijo...

Me parecio interesante la nota y sigo muy de ceerca los programas radiales.¡ Felicitaciones!

Carlos de Villa Elisa dijo...

Me encanto el artículo ojalá hubiera mas gente con tanta dedicación y amor a su profesión.

Silvana de La Plata dijo...

Destaco la laboral de aquellas madres que luchan por sus hijos con necesidades especiales y no bajan los brazos.

MONI dijo...

ES GENIAL, NO PUEDO QUITAR NI AGREGAR NADA, ABSOLUTAMENTE
MONI, ORGULLOSA MAMÀ DE TATIN

Luz dijo...

Hola Moni, tengo un nene con TGd y creo que es justo, es como que me lo escribió para mi.

Gracias Ale!
Muy bueno el blog

Anónimo dijo...

Brillante !!!!!
JBC

silvia dijo...

FELICITACIONES ALE, CUANDO SE ESTA EN EL CAMINO DEL BIEN SE CONSIGUEN LAS HERRAMIENTAS PARA LA LUCHA.
OJALA DESDE ESTE ESPACIO PUEDAS HACER TODO LO QUE QUERES POR LOS CHICOS CON NECESIDADES ESPECIALES, ES UN COMPROMISO DE VIDA POR LA VIDA. ADELANTE, TE QUIERO MUCHO.
silvia lòpez

Ale-de Argentina dijo...

GRACIAS A TODOS.!!!!!!!!!!!!
UN BESOTE A TATÍN Y SU BLOG ES HERMOSO!!!!!!!
UN BESO
ALE

Anónimo dijo...

esplendorosa

Marita dijo...

JB: por que copia a los otros integrantes del blog? Ud. no tiene sustancia gris? ud. ademas de multiples personalidades su autoestima esta por debajo del normal

Anónimo dijo...

Identifican áreas Del Genoma Asociadas Al Autismo (Artículo) Investigadores de EE.UU. identifican áreas del genoma asociadas al autismo
ALFREDO PASCUAL. MADRID.

Alteraciones en la comunicación, falta de habilidades sociales, patrones de comportamiento repetitivos, epilepsia... Son algunos de los síntomas del autismo, una de las discapacidades psíquicas que más misterio entraña para la psiquiatría. Debido a la multitud de factores que confluyen en su formación, gran parte de ellos de índole biogenética, la ciencia es aún incapaz de delimitar con precisión todas y cada una de las causas que lo originan.

Los doctores Christopher Walsh y Eric Morrow, del Hospital Infantil de Boston, han dado un paso de gigante en la investigación de la materia al señalar las principales áreas del genoma que contienen genes asociados a este trastorno del desarrollo que afecta aproximadente a seis de cada mil personas en el mundo. Para conseguirlo han empleado un sofisticado -y pionero para el estudio del autismo- método de análisis genético, el «mapeado homocigótico», sobre 104 familias con miembros autistas procedentes de Paquistán, Turquía y otras regiones de Oriente Medio.
La población árabe es especialmente adecuada para el estudio del ADN porque tiende a contraer matrimonio entre parientes, lo que favorece la transmisión hereditaria de cualquier mutación. Además, al tener más descendencia que las familias occidentales, se puede llegar a conclusiones más precisas porque permiten recoger muchas muestras de una misma comunidad genética.
Aprender de la experiencia

jb dijo...

marita: la noto agreciva
sustancia gris? ud. ademas de multiples personalidades su autoestima esta por debajo del normal

soy como soy .asi

quien es el bebe de la foto? que hermosa nota sobre las mamas especiales, igua pienso que ser mama es ser especial no? marita?
sos mama especial?

Marita dijo...

JB: No soy mamà especial y todo mi respeto a ellos digno de destacar. Ud. ¿que desciende de Celeste Carballo y Sandra Mihaniovich " soy como soy"?, es una radio abierta a todo y no se discrimina su animal preferido es el cangreso?
Noooooooo de donde salio este especimen

jb dijo...

patricita que es cangreso.? Congreso?
especimen no tndi

Patricia dijo...

JBH: Puede dejar de usar diminutivo. Ud. anda por la vida como UN CANGREJO. Siempre marcha atrás. Salga a divertirse que en la descarga energetica renueva celulas.

Anónimo dijo...

patricita : para atras y para adelante en el congreso? no entiendo lo de gragereo

baez

Esp. en Cs.Sociales Prof. Biele dijo...

JBH: Quien le dio confianza con Patricita. Ud. es desubicado totalmente!!! Creo que ud. padece de tartamudez. Un animal: cangrejo
lea bien y digalo en voz alta. Lo identifica. Vaya a pastorear en Florencio Varela

jb con los niños del blogi dijo...

suerte patricita.

Patricia dijo...

JB: Bomboncito para vos tambien!!!!Ya no me haces enojar con tu Patricita!!!Ahora onda de amor y paz.Aqui desde Mardel !!!

superior dijo...

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maicher dijo...

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Anónimo dijo...

HOLA ESCRIBO DESDE LIMA-PERU PARA CONTARLES QUE EN MI CIUDAD ESTOY A CARGO DEL PROYECTO "TIERRA ESPIRAL" ,
SE TRATA DE UN TALLER DE TEATRO PARA NIÑOS CON NEE Y CON ELLOS SE HA ARMADO UNA OBRA DE TEATRO ,LOS 13 NIÑOS QUE PARTICIPAN DEL TALLER SON LOS ACTORES DE "CIUDAD ESPIRAL".

LES DEJO EL LINK EN YOUTUBE PARA QUE LO VEAN Y COMENTEN.
http://www.youtube.com/watch?v=TEEoU4wgf24

Pronto mas entregas del taller
Podemos establecer contactos para algun evento o actividad relacionada al tema.

QUISIERA SABER SI ALGUIEN ESTA ENTERADO DE ALGUN FESTIVAL DE TEATRO CON NIÑOS CON NNE,ME GUSTARIA MUCHO QUE PARTICIPEN LOS CHICOS.

ESPERANDO TAMBIEN PODER REPETIR LA EXPERIENCIA EN OTROS LUGARES Y / O ZONAS.

"TIERRA ESPIRAL" PUESTA EN ESCENA DESARROLLADA POR LOS 13 NIÑOS CON HABILIDADES ESPECIALES PARTICIPANTES DEL TALLER DE ARTES ESCENICAS
ARTURO ZÀRATE POLANCO
DIRECTOR DEL ELENCO "TIERRA ESPIRAL

apyeventos@gmail.com
http://artimal.blogspot.com

Arturo Zàrate Polanco
3331739 / 989796342 / 999835811

ADEMAS LOS INVITO A VER ALGO DE MI TRABAJO CON NIÑOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES "TIERRA ESPIRAL"
AQUI PUEDE VER TIERRA ESPIRAL



http://www.youtube.com/watch?v=TEEoU4wgf24



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ARTURO ZÀRATE POLANCO

DIRECTOR DEL ELENCO "TIERRA ESPIRAL

apyeventos@gmail.com

http://artimal.blogspot.com

LIMA-PERU