Las enfermedades raras suelen denominarse enfermedades huérfanas debido a que los laboratorios farmacéuticos se oponen a “adoptar” tratamientos adecuados porque las ganancias no justifican la inversión.En Estados Unidos las enfermedades huérfanas han sido definidas como enfermedades individuales con una frecuencia menor a 7,5 por cada 10.000 habitantes (1)En la Unión Europea, se consideran enfermedades huérfanas aquellas que conllevan riesgo de vida, o enfermedades muy serias con una frecuencia menor a 5 en 10.000 europeos (2)Para nombrar algunas, las siguientes enfermedades entrarían dentro de la categoría de enfermedades huérfanas: fibrosis quística, X Frágil, neurofibromatosis tipo l, anemia de células falciformes, atrofia muscular espinal, síndrome de Prader-Willi, retinoblastoma, síndrome de Rett, esclerosis tuberosa, y síndrome de Williams.En el Reino Unido, el Instituto Nacional de Excelencia Clínica (United Kingdom National Institute for Clinical Excellence) ha sugerido que a las enfermedades que tienen una incidencia por debajo de 1 en 50.000, se las incluya en una categoría especial denominada “ultra huérfana”. Esta categoría incluye las enfermedades lisosomales, sobre las que se han realizado investigaciones con resultados prometedores. Según una fuente consultada, se estima que actualmente hay unas 7.000 enfermedades huérfanas (www.orpha.net).A pesar de la baja frecuencia de cada una de las enfermedades huérfanas, se calcula que en su conjunto afectan a alrededor de 30 millones de europeos y a 25 millones de norteamericanos (3) La mayoría de estas enfermedades producen severas discapacidades, volviéndose crónicas y muchas veces degenerativas y con riesgo de vida. Las manifestaciones son variadas, y pueden afectar distintas áreas en un mismo paciente, a saber: comunicación, aprendizaje, nutrición, sueño, movilidad, dolor, etc. causando un fuerte impacto en los pacientes, sus familias, la comunidad y los servicios de salud.
Todo en Inclusión educativa, con una historia de vida, una jornada sobre el tema, y mucho más.
LAS OBRAS SOCIALES Y ONG DEBEN HACERSE CARGO... Y APRENDER SOBRE EL TEMA
EXTRAÑO AUDIO QUE NOS ENVIAN DESDE VENEZUELA DONDE LOS NIÑOS LE PERTENECEN AL ESTADO..
PROGRAMA IMPERDIBLE
Las enfermedades raras suelen denominarse enfermedades huérfanas debido a que los laboratorios farmacéuticos se oponen a “adoptar” tratamientos adecuados porque las ganancias no justifican la inversión.En Estados Unidos las enfermedades huérfanas han sido definidas como enfermedades individuales con una frecuencia menor a 7,5 por cada 10.000 habitantes (1)En la Unión Europea, se consideran enfermedades huérfanas aquellas que conllevan riesgo de vida, o enfermedades muy serias con una frecuencia menor a 5 en 10.000 europeos (2)Para nombrar algunas, las siguientes enfermedades entrarían dentro de la categoría de enfermedades huérfanas: fibrosis quística, X Frágil, neurofibromatosis tipo l, anemia de células falciformes, atrofia muscular espinal, síndrome de Prader-Willi, retinoblastoma, síndrome de Rett, esclerosis tuberosa, y síndrome de Williams.En el Reino Unido, el Instituto Nacional de Excelencia Clínica (United Kingdom National Institute for Clinical Excellence) ha sugerido que a las enfermedades que tienen una incidencia por debajo de 1 en 50.000, se las incluya en una categoría especial denominada “ultra huérfana”. Esta categoría incluye las enfermedades lisosomales, sobre las que se han realizado investigaciones con resultados prometedores. Según una fuente consultada, se estima que actualmente hay unas 7.000 enfermedades huérfanas (www.orpha.net).A pesar de la baja frecuencia de cada una de las enfermedades huérfanas, se calcula que en su conjunto afectan a alrededor de 30 millones de europeos y a 25 millones de norteamericanos (3) La mayoría de estas enfermedades producen severas discapacidades, volviéndose crónicas y muchas veces degenerativas y con riesgo de vida. Las manifestaciones son variadas, y pueden afectar distintas áreas en un mismo paciente, a saber: comunicación, aprendizaje, nutrición, sueño, movilidad, dolor, etc. causando un fuerte impacto en los pacientes, sus familias, la comunidad y los servicios de salud.
Todo en Inclusión educativa, con una historia de vida, una jornada sobre el tema, y mucho más.
LAS OBRAS SOCIALES Y ONG DEBEN HACERSE CARGO... Y APRENDER SOBRE EL TEMA
EXTRAÑO AUDIO QUE NOS ENVIAN DESDE VENEZUELA DONDE LOS NIÑOS LE PERTENECEN AL ESTADO..
PROGRAMA IMPERDIBLE
