jueves, enero 31, 2013

Artistas con discapacidad - excelencia

16 comentarios:

Prof. Biele Patricia dijo...

excelente el video, amigacha espero te encuentres bien, despues del crucero hoy en mardel con granizo y lluvia.beso
las fotos ya las voy a subir a facebook

Andrea Reunes dijo...

Reducir el 50% de sus contribuciones con destino a la seguridad social durante los primeros 12 meses de contratación de un trabajador con discapacidad

Anónimo dijo...

De la misma manera que un arquitecto no construiría jamás una casa sin planos, tú no puedes construir tu vida sin sueños. Los objetivos y los planes de acción son muy poderosos, ya que son un método efectivo para llevarnos hacia donde queremos ir. Laura Szmuch
Curso online para lograr lo que te propongas.... Con seguimiento muy personalizado...
Las clases contienen material de lectura, reflexión, trabajos, formularios y grillas para completar. Y también acciones prácticas pequeñas diarias para ir creando nuevas conductas para moverte en dirección de la vida que deseas vivir. Los participantes se comunican con su tutora (Laura) a través de correo electrónico, teléfono, Chat. Los participantes pueden tener conversaciones de coaching presenciales; son aconsejables, pero no son obligatorias. Pueden tomarse los módulos por separado, pero siempre en el orden establecido, sin saltear clases.

Tutankamon dijo...

En muchas cosas Felipe nos enriqueció"

Por Victoria Pujals | Para LA NACION

Más notas para entender este tema
Cuando la discapacidad entra en casa
"Todas las familias son únicas",
La llegada de un hijo
Mi hermano Felipe tiene 28 años y vive actualmente con mis padres (Tana y Ricardo). A partir de los dos años Felipe comenzó a demostrar ciertos síntomas que no eran comunes a los de un chico de su edad. En ese momento vivíamos en Montevideo y pocos médicos podían con certeza diagnosticar el problema de mi hermano.

Mis padres decidieron viajar a Buenos Aires para conocer la opinión de mi tío, Julio Castaño (médico neurólogo del Hospital Italiano). Luego de varios estudios los resultados indicaban que Felipe sufría de lo que llaman Trastorno Generalizado del Desarrollo (T.G.D.). Existen varios tipos de T.G.D y en el caso de Felipe sus síntomas fueron cambiando a medida que fue creciendo.

Durante sus primeros 4 años de vida Felipe presentaba ciertos síntomas de autismo: comportamientos repetitivos, convulsiones, aislamiento. Para ese entonces yo tenía apenas 7 u 8 años y no entendía cual era el problema de mi hermano. Para mí Felipe era un niño como cualquier otro con el cual jugaba e interactuaba sin ningún problema. Pero a medida que fue creciendo me iba concientizando cada vez más de que Felipe era un chico especial. Todos tenemos anécdotas de cuando éramos chicos, pero las suyas eran toda una aventura. Como cuando un verano en el campo a la edad de 5 años se escapó de la casa y se fue al potrero donde estaba el padrillo con su manada. Solito se sentó debajo del padrillo mientras le acariciaba su panza. Cualquier otra persona hubiera terminado en el hospital. Sin embargo, para todos los que saben un poco de caballos es conocida su capacidad de reconocer a personas con algún tipo de discapacidad física o enfermedad mental. El hecho de tener la oportunidad de pasar tiempo en el campo en contacto con animales ayudó mucho a Felipe a "romper" parte de su muro interior e interactuar con los animales ya que el nivel de comunicación que exige un animal es muy inferior al que plantea un humano. El animal no representa ninguna amenaza para los niños con trastornos neurológicos. Por eso en casa siempre tuvimos perros. Es fascinante ver el vínculo que tienen los chicos con discapacidad con los animales.
Continua

Tutankamon dijo...

Continuación


Felipe pasó por muchas etapas: cuando era chico no era consciente del peligro, andaba a caballo como un gran jinete o se subía a la montaña rusa. Ahora bajar una escalera representa todo un desafío, ya no anda a caballo y tampoco se sube a una montaña rusa.

Nunca podremos saber con certeza cómo va a evolucionar su comportamiento. Tuvo etapas donde tiraba cosas por la venta o por el inodoro, o pintaba las paredes. Estas son situaciones que a veces reaparecen. Y aunque uno trate de enseñarle que no lo haga su comportamiento compulsivo le gana de mano.

No fue fácil para mis padres asimilar el problema de Felipe, sobretodo para mi papá. No por falta de amor sino por no saber como comunicarse con él. El apoyo de mi madre y algunas sesiones de terapia ayudaron a que mi padre y Felipe encontraran su propio vínculo.

Mi relación con mi hermano fue cambiando a medida que los dos fuimos creciendo. Su condición nunca impidió que yo tuviera una relación "normal". De adolescente me peleaba con él por las mismas razones que pueda tener cualquier hermana mayor. De todas maneras yo también asistí a sesiones con él y la terapeuta que me ayudaron a fortalecer mi relación con Felipe.

Nadie se puede imaginar lo que es vivir con un chico con problemas hasta que te toca. De todas maneras tener un hijo o un hermano con discapacidad no te impide tener una vida llena de momentos felices. En muchas cosas Felipe enriqueció nuestras vidas. Nunca lo vi a mi hermano llorar por tristeza, y cuando menos lo imaginás te roba una sonrisa o te extiende un abrazo. Es una persona muy cariñosa. Nunca te va a juzgar ya que sus sentimientos son genuinos, como los de un niño pequeño.

No pudo aprender a escribir y lo poco que escribe lo hace por memoria visual. Pero es un genio con la computadora. Ama todo lo que sea electrónico. Y su gran pasión es la música: su repertorio musical va desde la opera hasta el rock.

Mi hermano requiere un cuidado constante ya que nunca va a ser una persona independiente. Es como tener un chico de 7 años que no puede valerse de si mismo. A veces es muy cansador, sobretodo para mis padres. Adonde van mis padres va Felipe: vacaciones, salidas de fin de semana, la acompaña a mi madre al supermercado o a mi padre a andar en velero. Los viajes para él representan un desafío ya que no están dentro de su rutina. Mis padres nunca me hicieron sentir sometida a ningún tipo de vida donde yo no pudiera también elegir mi propio camino.

De todas formas, soy consciente de que mi hermano nunca va a ser una persona independiente, y como hermana mayor se que va a llegar un momento donde voy a ser yo quien se va a ocupar de toda la familia. Cuando el momento llegue encontraremos la manera de adaptarnos todos a la nueva situación. Para eso está la familia, para cuidarnos, apoyarnos el uno con el otro, protegernos, amarnos, y sobretodo estar unidos..

Prof. Biele Patricia dijo...

amigacha tengo hakeado el correo y facebook, por suerte que me avisaste y pude bloqueardo, estoy esperando que me reintegren la contraseña.una verguenza

Karina dijo...

Cuba – La biotecnología como instrumento de lucha contra el cáncer

Enero de 2013

El cáncer es la segunda causa más frecuente de muerte en Cuba, después de las enfermedades cardiovasculares. Se calcula que cada año mueren unas 21 000 personas de cáncer en la isla y se diagnostican más de 31 000 nuevos casos de esta enfermedad.

«El cáncer es una de las principales causas de fallecimiento en Cuba. Esto se debe en parte a que las personas viven más años, pero también a que han adoptado estilos de vida poco saludables. Demasiadas personas abusan del alcohol, tienen una dieta poco saludable y consumen tabaco», dice el Dr. José Luis Di Fabio, Director de la Oficina de la OMS en Cuba. «Los tipos de cáncer más frecuentes en el hombre son el de próstata y el de pulmón, mientras que en la mujer predominan el de mama y el cervicouterino».

Plan nacional integral contra el cáncer

Para hacer frente al cáncer, Cuba ha seguido las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y ha puesto en marcha un plan nacional integral contra el cáncer que garantiza el acceso universal a todos los niveles de la atención sanitaria – desde la prevención del cáncer hasta el diagnóstico, el tratamiento y los cuidados paliativos. El plan se apoya en un sólido sistema de atención primaria de salud que permite que los médicos vean a sus pacientes con regularidad y detecten los problemas de salud en una fase temprana. Las personas de quienes se sospeche que padecen cáncer son derivadas a centros especializados para que se les realice un diagnóstico y se les proporcione un

Leonor de Aquitania dijo...

Profesora Biele

Esperamos que quien le ha hakeado su correo, no se haya encontrado con algún video casero que pueda mostrarla en situaciones "non santas"

¿no será el pelmazo de JBC ? El tiene la fijacion con usted

Hija, deja de frecuentar sitios pecaminosos

Juancito dijo...

Los padres con niños X Frágil saben lo difícil que es que aprendan ciertas rutinas que a los demás niños no les resultan tan difíciles

Prof. Biele Patricia dijo...

No toda la culpa la tiene JBC, en este caso seguro que no, pero Sra o Sr. Leonor de Aquitania quedese tranquila/o xq los videos no existen.

Tutankamon dijo...

Nuevas señales de alarma de una forma común de retraso infantil
La menopausia precoz y síntomas similares al Parkinson son "sospechosos" poco conocidos de un trastorno hereditario

Por Fabiola Czubaj | LA NACION

Cuando la menopausia sorprende mucho antes de lo esperado (dos décadas antes, por ejemplo) o un hombre de 50 o 60 empieza con temblores y falta de coordinación, como si tuviera Parkinson, habría que sospechar de un defecto genético que puede producir retraso madurativo en los hijos o nietos.

Por eso, desde el Centro Nacional de Genética Médica Dr. Eduardo Castilla, aconsejan tener en cuenta esos signos de alarma en hombres y mujeres: podrían ser portadores de una mutación "incompleta" o premutación del gen causante del síndrome de cromosoma X frágil (SXF). Es el motivo más frecuente de retraso mental hereditario. En los chicos afectados se manifiesta con síntomas más o menos graves, parecidos a los de un trastorno generalizado del desarrollo (TGD), como el autismo, o el de déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

"El motivo de consulta es que un chico tiene dificultades en la escuela o no empieza a hablar o caminar a la misma edad que sus primos o hermanos mayores. Son pocas las mujeres jóvenes que vienen a hacerse el estudio genético, derivadas por sus ginecólogos, por falla ovárica prematura. Los neurólogos están más familiarizados y derivan más a los hombres de 50 o 60 con temblores y ataxia", dijo la doctora Liliana Alba, a cargo de la Dirección del Centro Nacional de Genética Médica Dr. Eduardo Castilla (CNGM-Anlis).

La premutación, como la mutación completa, afecta al gen FMR1 en el cromosoma X, por lo que se trata de un síndrome ligado al sexo, que en las mujeres es más leve que en los varones (al tener dos cromosomas X, pueden compensar el defecto con el cromosoma sano). "Antes, se decía que estas personas sólo lo transmitían, pero hoy sabemos que las premutaciones están asociadas con la menopausia precoz en las mujeres o el síndrome de temblor y ataxia (fratax) en los hombres", indicó la genetista.

Entre el 80 y 90% de los afectados ignoran su condición y la Agrupación de Padres Síndrome X Frágil de la Argentina (www.xfragil.com.ar) informa que sólo 250 familias están diagnosticadas. El resto "desconoce que son portadores de este síndrome hereditario y, por lo tanto, seguirán teniendo hijos afectados", advierten.

Tutankamon dijo...


Un 40% de los varones premutados desarrollarán los temblores y la ataxia, pero no se sabe qué cantidad de mujeres tendrán menopausia precoz. El varón portador del gen premutado transmitirá el defecto sólo a las hijas mujeres, que a la vez podrán transmitirles una mutación completa a sus hijos. En este caso, aparecerá el retraso madurativo.

"Toda madre de un chico afectado es obligatoriamente portadora y, por lo tanto, tiene un 50% de riesgo en cada embarazo de tener un hijo afectado, como cualquier portadora [...]. Los hombres portadores no tienen riesgo de retraso mental en la primera generación, pero sus hijas serán portadoras", explican desde la asociación. Es que la detección de la premutación permite advertir sobre la herencia. Por eso, a los padres de los chicos estudiados genéticamente se les pregunta si en la familia hay algún abuelo con Parkinson, deterioro cognitivo o inestabilidad en la marcha, los diagnósticos más comunes del fratax, por ejemplo. "Si encontramos un abuelo con una premutación, las hijas son portadoras obligadas -dijo-. Los neurólogos especializados en movimientos anormales suelen sospechar del temblor y la ataxia porque son muy particulares." Y en los chicos con TGD o TDAH "habría que indagar si en la familia hay menopausias prematuras".

El estudio genético, que se efectúa en el CNGM, el hospital Garrahan o centros privados, se realiza con una muestra de sangre; se cuentan las repeticiones de un triplete de letras (CGG) al comienzo del gen FMR1. "Estaremos ante una premutación del gen si hay entre 50 y 200 repeticiones, o ante un gen mutado si vemos más de 200", dijo Alba. Ese defecto "silencia" el gen, que no produce la proteína FMRP. Esto provoca los síntomas.

"Los neurólogos conocen más estos signos y su relación con el X frágil. Necesitamos también que los ginecólogos indaguen un poco más en sus pacientes con menopausia precoz, ya que hay mujeres de 25 años con falla ovárica prematura que son portadoras de la premutación", finalizó..

Escuela para todos Luz ONG dijo...

hola gente linda del blog. gracias a todos por los aportes, a la gente del twiter que se incorpora. gracias...
Julio excelente informe, lo subiré al face.

Escuela para todos Luz ONG dijo...

Patri menos mal que recuperaste tus cuentas.... besos y descansa en la feliz....
ale

Escuela para todos Luz ONG dijo...

Juencito, tenes algún familiar con x fragil?

Soledad Perez dijo...

estimados: mi marido JBC Juan B Cosmisky falleció el mes pasado ! a sus 52 años .

Me tomo el atrevimiento ya que seguia varios blog
saludos a todos
y disculpen si molestó a alguien.

Si quieren alcanzarle una flor lo podran hacer en panteon 5 pasillo 35 X Chacarita

Soledad Perez
su viuda